سوفی لوندگرن رودستروم درباره DBS و سایر درمانها
نام: سوفی لاندگرن رودستروم زندگی میکند: در ساندسوال.
سن: ۳۱.
خانواده: مامان، بابا و خواهر.
محل کار: مدیر آژانس کاریابی سوئد
علایق اوقات فراغت: اسب و اسب سواری. خواندن کتاب، تماشای مسابقات ورزشی تقریباً در تمام اشکال آن و رفتن به کنسرت. گذراندن وقت با دوستان و خانواده.
بزرگ شدن با آسیب فلج مغزی ، در مورد من از نوع Atetiod، و آگاهی از هر چیزی که شما را از همسالانتان متمایز میکند، تأثیری بر شما میگذارد، اکنون که به گذشته نگاه میکنم، آن را درک کردهام. چون فقط خودم را با کودکان بدون معلولیت احاطه کردهام و مهم نیست چقدر اوضاع را تغییر دهم، روی من تأثیر میگذارد؛ چون همیشه در همه چیز خودم را با آنها مقایسه کردهام.
همچنین نمره دادن به دروس عملیتر مدرسه بر اساس همان معیارهای دوستان کاملاً سالمم، اوضاع را بهتر نکرد. شرکت در کلاسهای تربیت بدنی وقتی که به سختی میتوانم بدوم یا بپرم - و وقتی هم که امتحان میکردم، آنقدر انرژی زیادی از من میگرفت که از قبل به نظرم الهامبخشترین چیز نبود.
همین اتفاق برای نشستن در کلاسهای هنر و بعد کندن موهایم در حین آموزشها افتاد، چون به سختی میتوانستم قلممو را در دست بگیرم. یا آن کلاسهای کاردستی که هنوز هم میتوانند آزارم دهند. اصلاً چرا من آنجا بودم وقتی نمیتوانستم کاری را انجام دهم؟ و چرا باید بر اساس همان معیارهای کودکان بدون معلولیت جسمی نمره داده شوم، سوالی که هیچوقت نتوانستم کاملاً از آن دست بکشم.
این کار عملی نخواهد شد…
با ناامیدی تمام، پشت سر هم درسها را میگذرانم، چون از نظر فیزیکی انجام کاری که دستورالعملها نشان میدهند غیرممکن است، چون سیستم سیگنالدهی مغزم آنقدر خراب است که دستها و انگشتانم واقعاً قادر به انجام کاری که برای تعویض ماسوره در چرخ خیاطی یا بریدن پارچه سوزندوزی شده طبق الگوی کشیده شده لازم است، نیستند. وقتی برای اولین بار از درهای اتاق کاردستی عبور کردم، میدانستم که این کار جواب نخواهد داد، هنوز نتوانسته بودم بند کفشهایم را پاپیون بزنم، هرچند مدتها پیش از سنی که آدم یاد میگیرد عبور کرده بودم، پس چطور قرار بود موضوع سوزندوزی را حل کنم؟
البته اصلاً خوب پیش نرفت، من در بیشتر کارها به کمک نیاز داشتم و به خاطر تلاش شجاعانه و حضور خوب در کلاس، نمره قبولی گرفتم. گذراندن ساعتها در کلاس درس از کلاس سوم تا نهم و انجام کاری که از عهدهاش برنمیآیی، اصلاً لذتبخش نبود . و این برای آدم یه چیزی رو عوض میکنه، یا حداقل برای من یه چیزی رو عوض کرد.
فکر میکنم این یکی از دلایلی بود که من و والدینم هرگز قبل از درمانها یا جراحیهایی که به ما ارائه میشد، تردید نمیکردیم. چون آن ناامیدی تقریباً همیشه وجود داشت و در من ایجاد میشد. اگر امکانی وجود داشت که چیزی بهتر شود، من حاضر بودم امتحان کنم.
اولین باری که بوتاکس به سراغم آمد، هشت یا نه سال بیشتر نداشتم. من و دست راستم خیلی با هم رفیق نبودیم و این دست خیلی هم مفید نبود، بنابراین با این امید که بتواند در زندگی روزمره راحتتر حرکت کند و استفاده از آن آسانتر شود، به من پیشنهاد شد که بوتاکس را امتحان کنم.
من اینجا کمی کوچکتر از آن بودم که یادم بیاید چطور استدلال میکردیم، اما از آنجایی که اطلاعات میگفت هیچ چیز دائمی نیست و اثرش خوب نیست و بعد از حدود یک ماه از بدن خارج میشود، ما هم قبول کردیم.
باعث بهتر شدن روند درمان شد
چند سال اولی که بوتاکس تزریق کردم، مجبور بودم به اومئو بروم. برای درمان بیهوش شدم و هر دو دستم تحت درمان قرار گرفتند. با گذشت سالها، دست چپم کمتر تحت درمان قرار گرفت و در نهایت توانستم درمان را در ساندسوال نیز انجام دهم که این کار را بسیار آسانتر کرد. وقتی بزرگتر شدم، آماده بودم که تزریقها را در حالت بیداری انجام دهم که این امر درمان را بسیار روانتر کرد.
چیزی که بوتاکس بیشترین و بهترین تأثیر را روی آن داشته، تنش شانهها و انگشت اشاره دست راستم است که احتمالاً همیشه بزرگترین دشمن من بوده است. تنش و حرکات انگشت اشاره چنان تأثیری دارد که کل بدن را تحت تأثیر قرار میدهد. اگر انگشت اشاره حرکت کند، دست حرکت میکند، دست حرکت میکند، بازو حرکت میکند و اگر بازو حرکت کند، بدن حرکت میکند. بنابراین یک انگشت اشاره آرام، تفاوت زیادی در کل بدن ایجاد میکند و من نمیخواهم به این فکر کنم که زندگی روزمره بدون این درمان چگونه بوده است، همین که در طول هفتههایی که بوتاکس از بدنم خارج شده و منتظر درمان بعدی هستم، طعم آن را چشیدهام، کافی است. یک ترفندی که من استفاده کردهام این است که سعی میکنم انگشت اشاره را با انگشتان دیگر نگه دارم تا کمی بیحرکتتر شود.
وقتی دبیرستان بودم، جراح ارتوپدم در آن زمان به من اطلاع داد که قرار است هر دو استخوان رانم را قطع کرده و بچرخاند. من حتی یک لحظه هم تردید نکردم! پاهایم را زیاد به سمت داخل میچرخاندم، شلوارم را از زانو پاره میکردم و گاهی اوقات روی پاهای خودم گیر میکردم. کلمه «ناامیدکننده» به سختی میتواند احساس من را در مورد راه رفتنم توصیف کند. اما این مشکل با کمی چرخش قابل حل بود و همانطور که جراح ارتوپدم گفته بود، برداشتن همزمان هر دو پا هم به همان اندازه خوب بود. به گچ نیازی نبود، اما حدود هشت هفته باید روی ویلچر مینشستم، در حالی که پاها اجازه تحمل هیچ وزنی را نداشتند.
من و پدر و مادرم فکر کردیم که کاملاً قابل قبول به نظر میرسد، و ما به چیزهایی که میتوانند کمک کنند نه نمیگوییم. من در آستانه شانزده سالگی بودم و از زندگی با آسیب فلج مغزی کاملاً خسته شده بودم، بنابراین گفتن بله آسانترین تصمیمی بود که تا به حال گرفته بودم. تا جایی که به یاد دارم، رویای یک زمان بهتر وجود داشت. با این حال، ما باید قبل از عمل کمی بیشتر خودمان را آماده میکردیم، حداقل من این کار را کردم. اما اگر کسی بود که به او اعتماد داشتم، آن پزشک ارتوپد من بود.
هنوز هم میتوانم به یاد بیاورم وقتی بعد از عمل به هوش آمدم چه احساسی داشتم، چون نه قبل و نه بعد از آن، هیچوقت اینقدر احساس بدی نداشتم. از کمر به پایین هیچ حسی نداشتم و انگار همه جا پر از خون بود. تقریباً بلافاصله بعد از برگشتن به اتاقم در بیمارستان، بالا آوردم. بعد همه چیز مثل یک خواب طولانی با تب طولانی بود، چون چند روز اول بعد از عمل تب داشتم!
یادته بکهام چطور فرش رو جارو برقی کشید
حالا میفهمم که در طول مدت بستریام در بیمارستان حداقل به یک عفونت مبتلا شده بودم و احتمالاً جای تعجب هم نداشت، چون یادم میآید که اوضاع خیلی خراب بود. مسکنی که از طریق نخاع به من تزریق شده بود، همان شبی که تلویزیون قسمتی را نشان داد که بکهام به پارکینسون مراجعه کرده بود و به من گفته بود که فرش اتاق نشیمنش را جاروبرقی میکشد، طوری که مثل چمن ومبلی راه راه شده بود، از کار افتاد. نمیدانم چرا، اما آن خاطره خاص در شبکیه چشمم حک شده است.
من بیش از یک هفته در بخش بودم و به جرات میتوانم بگویم سختترین دوران زندگیام بود، و فکر نمیکنم هیچوقت از نظر جسمی به اندازه آن زمان احساس بدی داشته باشم. همچنین در مدت بستری بودنم در بخش، روی پاشنه پایم زخم بستر گرفتم که هرگز خوب نشد و روند توانبخشی را خراب کرد. فکر میکنم به تمرین در استخر فکر میکردم، اما به دلیل زخم بستر عفونی که روی پاشنه پایم داشتم، این کار عملی نشد.
من آدم بدخلقی نیستم، اما این اتفاق کمی فاجعهبار بود. یا بگذارید حرفم را اصلاح کنم، اتفاق افتادنش فاجعهی بزرگی بود. زخم بستر همه چیز را در مورد توانبخشی خراب کرد، اما بعد از جراحی و یادگیری دوباره راه رفتن، هنوز هم میتوانستم تفاوت بزرگی را ببینم.
دیگر موقع راه رفتن زانوهایم مثل قبل به هم نمیخوردند و با هر قدمی که برمیداشتم نزدیک نبود که زمین بخورم.
بعد از عمل جراحی دوران فوقالعاده سختی بود، مجبور بودم دوباره راه رفتن را یاد بگیرم (کاری که واقعاً میخواستم قبل از شروع دبیرستان در اواخر پاییز انجام دهم) و در عین حال حداقل چند بار در روز وحشت میکردم چون احساس میکردم بخیههایم شل شدهاند، اما ارزشش را داشت. واقعاً ارزشش را داشت.
حدود یک سال و نیم بعد، زمان عمل جراحی دیگری فرا رسید تا تمام پیچهایی که برای نگه داشتن پاهایم استفاده شده بود، برداشته شوند. این پیچها فقط چند پیچ کوچک نبودند که با خودم حمل میکردم. وقتی آنها را در یک کیف به خانه بردم، برایم قابل درک شد که چرا پاهایم تا این حد درد میکنند.
هنوز از طرز راه رفتنم خوشم نمیآید، اما وقتی به یاد میآورم که قبل از عمل جراحی چطور بودم، تفاوت باورنکردنی را حس میکنم. به همین دلیل است که از انجام عمل جراحی بسیار سپاسگزارم، مهم نیست چقدر سخت بود و توانبخشی بعد از آن چقدر فاجعهبار بود.
درباره تحریک عمقی مغز شنیدهاید
شاید فکر کنید چنین تجربهای باعث شود که در مورد عملهای بعدی کمی محتاطتر شوم، اما اصلاً اینطور نبود. شش سال بعد، طی یکی از صدها جلسه بوتاکسی که داشتم، برای اولین بار در مورد روشی به نام تحریک عمیق مغز شنیدم. همانطور که گفتم، من از کودکی تحت درمان با بوتاکس قرار گرفتم و در آن زمان این روش کاملاً انقلابی بود.
بعد از سالها بوتاکس، دست راستم به طور خاص به تدریج بهبود یافته و توانسته به طور فزایندهای در زندگی روزمرهام نقش داشته باشد. بوتاکس همچنین به عنوان تسکین درد برای دردی که در نتیجه تنش عضلانی در گردن و شانهها ایجاد شده است، به خوبی عمل کرده است. اما برگردیم به DBS. من به یاد نمیآورم که در آن زمان واکنش زیادی نشان داده باشم، اما احتمالاً فقط اطلاعاتی را که از پزشکی که بوتاکس را به من تزریق کرده بود، دریافت کردم، به خاطر آوردم. در آن زمان، من در اواسط تحصیلات دانشگاهیام بودم که در آن علوم توانبخشی میخواندم و تمرکز زیادی روی آن داشتم.
زمان گذشت و سپس به من پیشنهاد شد که ابتدا داروی پارگیتان را امتحان کنم، زیرا اگر هیچ تاثیری نداشت، پس این روش درمانی بیربط بود. من شروع به مصرف پارگیتان کردم و البته تا حدودی از آن تأثیر گرفتم، اما اوه، چه عوارض جانبی با این دارو همراه بود. خشکی دهانی که واقعاً باورنکردنی بود و حافظه کوتاه مدتم که کاملاً غیرقابل باور بود . اما مهمترین چیز این بود که بدنم کمی آرامتر و نرمتر شده بود.
تمام موها تراشیده خواهند شد
یادم نیست چقدر طول کشید بین زمانی که پارگیتان مصرف کردم و من و پدر و مادرم برای دیدن پزشک مسئول به اومئو رفتیم، اما اولین ملاقاتی که داشتیم، ملاقاتی بود که هرگز فراموش نمیکنم. پزشک واقعاً توضیح نداد که قرار است در طول عمل چه کاری انجام دهد، و وقتی به جایی رسید که قرار بود تمام موهایم را بتراشد، فکر میکنم چشمانم سیاهی رفت. در راه خانه، مطمئن بودم که عمل نخواهم کرد، و نه به این خاطر که قرار است یک جراح مغزم را سوراخ کند، من هرگز با این موضوع مشکلی نداشتم ، بلکه به خاطر قضیه مو. شاید کمی سطحی به نظر برسد، اما اینطور بود.
اما اگر بخواهیم کمی جلوتر برویم، مدتی بعد دوباره به اومئو رفتم و با جراحی که قرار بود عمل را انجام دهد ملاقات کردم. وقتی او با دقت توضیح داد که موهای بلند من بلند خواهد ماند و فقط قسمتی از محل سوراخها را خواهد تراشید، کم و بیش بلافاصله قبول کردم. بنابراین، تا آن زمان من هم با عملی که شامل سوراخ کردن مغزم میشد، موافقت کرده بودم. این بهار ۲۰۱۴ بود.
قبل از عمل هیچ انتظار خاصی نداشتم، فکر میکنم این نقطه شروع خوبی برای جلوگیری از ناامیدی است. من هم خیلی عصبی نبودم، تمام درمانهای بیشمار بوتاکس در کودکی که تحت بیهوشی بودم، اضطراب قبل از بیهوشی واقعی را کاملاً از بین برده است و بعد از آن هنوز نمیدانم چه اتفاقی دارد میافتد. فقط روی مبل دراز کشیدم و به پدر و اطرافیانم شب بخیر گفتم.
وقتی به هوش آمدم، بعد از چیزی که به نظرم فقط یک لحظه بعد آمد، بیشترین درد قابل توجه در کمر و گردنم بود که به خاطر لولهای بود که آنجا بود.
پدر و مادرم با کمی تعجب و نگرانی سر رسیدند. جراح هم وقتی آمد، کمی خسته به نظر میرسید . بعد به ساعت نگاه کردم و فهمیدم نه ساعت از آخرین باری که به تیم بیهوشی شب بخیر گفتهام، گذشته است.
هیچ اتفاق جدیای نیفتاد، فقط یک جراح فوقالعاده موهایم را با نهایت دقت شانه کرد تا کمترین موی ممکن تراشیده شود. به همین خاطر تا ابد قدردان این لطف شما خواهم بود.
الکترودها روشن میشدند
با وجود اینکه تحت عمل جراحی مغز قرار گرفته بودم، هنوز فکر میکردم که تحت آن شرایط حالم کاملاً خوب است. فقط چند روز بعد مرخص شدم و اجازه دادند به خانه بروم. پس از آن، مدتی طول کشید تا خود الکترودها به کار بیفتند و اولین اثرات دیده شود.
یادم میآید که در ابتدا پیدا کردن قدرت جریان مناسب دشوار بود، درست مثل شروع بوتاکس و پیدا کردن دوز مناسب. اولین چیزی که تحت تأثیر قرار گرفت، راه رفتنم بود. در ابتدا راه رفتنم لرزان و ناپایدار شد زیرا جریان بر تعادلم تأثیر میگذاشت. سپس تنظیمات را تغییر دادند، اما بعد به جای آن، موقعیت پاهایم تحت تأثیر قرار گرفت و هنگام راه رفتن پاشنههایم شروع به کوبیدن به هم کردند.
در یک مورد دیگر، وقتی قدرت جریان تغییر کرد، دستانم خیلی ضعیف شدند و در گرفتن اشیاء مشکل داشتم. اما پس از کمی رفت و آمد، تنظیماتی پیدا کردیم که به خوبی کار میکرد و تأثیر مثبتی داشت.
از اومئو یک جعبه کوچک دریافت کردم که میتوانستم آن را روی دستگاه تنظیم ضربان قلبم که جراحی کرده بودم، بالای سینهام قرار دهم. با این جعبه، فاصله زمانی کمتری داشتم که میتوانستم قدرت جریان را در صورت نیاز در طول زمان بین ویزیتهای بعدی تنظیم کنم. این یک مزیت بزرگ بود که میتوانستم قدرت جریان را خودم بر اساس احساس بدنم تغییر دهم.
شاید توانبخشی بعد از عمل جراحی آنطور که میخواستم نبود، اما من هنوز هم توانستم اثرات جراحی را خیلی سریع متوجه شوم. اما مثل همیشه، تغییرات آنقدر تدریجی اتفاق میافتند و به نوعی آنقدر طبیعی به نظر میرسند که واقعاً متوجه شدن آنها دشوار است. اولین چیزی که برای من اتفاق افتاد این بود که توانستم برای مدت طولانیتری فعال باشم، دیگر به سرعت خسته نمیشدم. به عنوان مثال، توانستم مسافتهای طولانیتری را پیادهروی کنم.
میتوانست از انرژی برای چیزهای دیگر استفاده کند
کاری که DBS انجام داد این بود که برخی از حرکات غیرارادی که از آنها رنج میبردم را از بین برد. و نکته در مورد حرکات غیرارادی این است که وقتی عضلات بدنم را کم و بیش به طور مداوم در حال کار نگه میدارند، انرژی زیادی مصرف میکنند. بنابراین وقتی آرام میشدند، انرژی من میتوانست برای چیزهای دیگری مانند فعالیتهای بدنی استفاده شود. نکته دیگری که متوجه شدم این بود که درد، عمدتاً در گردن و شانههایم، که با آن زندگی میکردم و با بوتاکس درمان شده بود، ناگهان فروکش کرد.
سپس چندین چیز کوچکتر وجود داشت که آنها هم بهتر و آسانتر شدند، اما همانطور که گفتم، وقتی با چیزی که به تدریج در حال تغییر و بهتر شدن است زندگی میکنید، توجه به آنها دشوارتر است.
چند سال بعد از عمل جراحی، این فرصت را داشتم که با مربی سوارکاری که بیشتر دوران کودکیام معلم من بود، یک جلسه آموزش سوارکاری داشته باشم . من سوارکاری را از پنج سالگی و از طریق توانبخشی شروع کردم و در آن زمان او معلم من بود. حالا پنج سال از عمل جراحی گذشته بود، حتی بیشتر از آخرین باری که برای او سوارکاری کرده بودم و بیست و نه ساله شده بودم.
بعد از درس، ایستادم تا کمی در مورد درس و زندگی صحبت کنم. مربی سوارکاریام به من گفت که در بدنم و نحوهی سوارکاریام تغییری دیده است. اینکه همه چیز کمی بهتر به نظر میرسد، قدرت و پایداری، و اینکه فهمیده که اتفاقی برای بدنم افتاده است. من در مورد جراحی که انجام داده بودم و امیدهایی که برای آن وجود داشته است، برایش گفتم. از آنجایی که همیشه متوجه شدن تغییرات خودتان آسان نیست، وقتی دیگران، افراد غریبه، به شما میگویند که تفاوتها را میبینند، بسیار ویژه است. این کار تأمل در مورد اینکه اوضاع قبلاً چگونه بوده و اکنون چگونه است را برای شما آسانتر میکند.
باید بری گفتاردرمانگر
یکی دیگر از تأثیراتی که بعد از جراحی DBS من تا حدودی به طور نامحسوس قابل توجه بوده، گفتار من است. از آنجا که گفتار چیزی است که من در طول زندگیام تا حدودی مخفیانه با آن دست و پنجه نرم کردهام، حتی با گفتار، بسیاری از عضلات درگیر هستند و دقیقاً عضلات من هستند که در تمام زندگیام با آنها و علیه آنها دست و پنجه نرم کردهام. در کودکی، بدون اینکه واقعاً بخواهم دلیلش را بفهمم، به گفتاردرمانگر مراجعه کردم. بخش زیادی از آن به این دلیل بود که فکر نمیکردم رفتن به کلاس برای تمرین صحبت کردن جالب باشد، زیرا چیزی بیشتر از این نمیخواستم که مثل همه کودکان دیگر باشم و از آموزش، درمان و ویزیتهای توانبخشی اجتناب کنم.
اما نیاز داشتم به یک گفتاردرمانگر مراجعه کنم چون با لکنت زبانم و مهمتر از همه، با تلفظ کلمات مشکل داشتم. برایم سخت بود که کلمات را واضح بیان کنم و اغلب خیلی سریع صحبت میکردم. مثل اکثر کارهای دوران کودکیام، تمرینهای گفتاری برایم بسیار دشوار بود و نظر خودم این بود که اصلاً به آن نیازی ندارم. اما داشتم.
گفتار من، مانند بقیه بدنم، به حال و هوای روز نیز بسیار وابسته بود. در یک روز خوب که بدن از حرکات غیرارادی شدید (با این حال، حرکات غیرارادی همیشه وجود دارند، اما میتوانند کم و بیش قوی باشند) آرام بود، گفتار من نیز بهتر بود. وقتی خستگی به من هجوم میآورد، به سرعت در گفتارم قابل مشاهده بود و کلماتم بلافاصله نامفهوم میشدند و شنیدن حرفهایم برای دیگران سختتر میشد.
این ناامیدی گاهی اوقات هیچ حد و مرزی نمیشناخت، زیرا با اینکه من هرگز کسی نبودم که در مرکز توجه باشد و بیشترین و بلندترین صدا را داشته باشد، همیشه دوست داشتم خودم را ابراز کنم و وقتی این کار را میکردم، میخواستم دیگران حرفهایم را بشنوند. وقتی شاید دیگران این کار را نمیکردند، اعتماد به نفس من به طور قابل توجهی کاهش مییافت.
«امروز شغلی دارم که زیاد با تلفن صحبت میکنم»
هر چه بزرگتر میشدم، کنترل بهتری روی صحبت کردنم پیدا میکردم، اما بعد از جراحی میتوانستم تفاوت بیشتری را ببینم. از آنجا که بدنم هنگام قرار دادن الکترودها شلتر میشد، صحبت کردنم واضحتر و بیان کلمات آسانتر میشد.
امروز شغلی دارم که در آن زیاد با دیگران تلفنی صحبت میکنم و اگر گفتارم واضحتر نمیشد، این کار جواب نمیداد. در طول مکالمات طولانی، هنوز هم ممکن است به دلیل تسلط عضلات غیرارادی، گفتارم نامفهومتر شود، اما با توجه به وضعیت قبل از عمل، تفاوت زیادی وجود دارد. و اگر عمل نکرده بودم، گفتار همچنان چالش بزرگتری در زندگی روزمره نسبت به امروز بود.
در طول چند سال اول بعد از عمل، اغلب برای پیگیریهای مختلف، چه جسمی و چه روانی، به اومئو میرفتم. برایم بسیار دشوار بود که بفهمم بعد از عمل چه انتظاری از من میرود. آیا باید به روش خاصی تمرین کنم؟ اگر چنین است، چگونه باید تمرین کنم؟ برای من، این موضوع اغلب بسیار مبهم بود.
اگر من در اومئو زندگی میکردم و همان عمل جراحی را انجام میدادم، مجبور میشدم به یک مرکز توانبخشی متخصص در DBS مراجعه کنم. حالا مجبور بودم تقریباً به طور کامل آن را در خانه مدیریت کنم و از این بابت کمی احساس ناراحتی میکنم. شاید اگر زمان بعد از آن متفاوت بود، تأثیر آن حتی بهتر هم میشد. ارتباط بین اومئو و زادگاهم از طرف من آنطور که میخواستم نبود و در این دوره، بعد از عمل در توانبخشیام احساس تنهایی زیادی میکردم و این تنها چیزی است که در مورد کل این ماجراجویی آرزو میکنم کاش متفاوت بود.
«آن موقع بود که متوجه تفاوتهای بزرگی در مهارتهای حرکتی ظریف شدم.»
در یکی از آخرین مراجعاتم به کلینیک DBS در اومئو، که چند سال پس از عمل جراحی انجام دادم، پرستاری از من پرسید که آیا برای مشکلاتی که در نتیجه آسیب فلج مغزیام دارم، دارویی مصرف میکنم یا خیر. من حتی نشنیده بودم که دارویی وجود داشته باشد که به من کمک کند. آن مراجعه منجر به ارسال معرفینامه از اومئو به خانه شد و من توانستم هم پزشکم را در مرکز توانبخشی و هم یک متخصص مغز و اعصاب را در بیمارستان اینجا در خانه ببینم. این منجر به شروع مصرف باکلوفن در بهار ۲۰۱۸ شد. آن زمان بود که متوجه تفاوتهای بزرگی در مهارتهای حرکتی ظریف شدم.
خاطره اصلی که دارم مربوط به زمانی است که متوجه شدم مچ دستهایم چقدر نرم شدهاند، چقدر میتوانند ریلکس باشند. تحریک عمقی مغز (DBS) برای من بیشترین تأثیر را روی عضلات بزرگ و کاهش مصرف انرژی در حین حرکات بزرگتر دارد. اما در ترکیب با باکلوفن میتوانید به عضلات کوچکتر نیز دسترسی پیدا کنید که کمک بزرگی در زندگی روزمره است.
اگر به کلاسهای هنر و کاردستی مدرسه که در ابتدا به آنها اشاره کردم، همانهایی که باعث میشدند موهایم را بکنم، نگاه کنم، الان خیلی متفاوت به نظر میرسد. کاردستی الان آرامشبخش شده و جزو بهترین کارهایی است که بلدم. مطمئناً، هنوز پیچیده است و نمیتوانم هر کاری را که دوست دارم انجام دهم، اما هنوز هم میتوانم کارهایی را انجام دهم که چند سال پیش کاملاً غیرممکن به نظر میرسیدند: مثلاً میتوانم چیزهای نسبتاً کوچک را ببرم و بچسبانم. قبل از بوتاکس، DBS و باکلوفن، نگه داشتن یک قیچی دشوار بود.
هر سه این عوامل تأثیر زیادی روی بدن من داشتهاند و در کنار هم تأثیر بسیار خوبی داشتهاند. بزرگ شدن با آسیب فلج مغزی اصلاً خوشایند نبوده و باعث ناامیدی زیادی شده است، بنابراین جراحی DBS کمک بزرگی به کاهش این ناامیدی کرده است.
هیچ بخشی از وجود من به هیچ وجه از عمل DBS پشیمان نیست و درست مانند جراحی ران، بسیار خوشحالم که به من پیشنهاد شد این عمل را انجام دهم و زندگی من قطعاً بعد از هر دو عمل آسانتر شده است. همانطور که قبلاً اشاره کردم، درمانهای بوتاکس برای من بسیار ارزشمند بودهاند . بدون جراحیها و درمانهایی که داشتهام، زندگی روزمره من به طور قابل توجهی متفاوت به نظر میرسید. من به آن اندازه که میخواهم مستقل نیستم، اما بدون جراحیها و درمانها، نیاز من به کمک به احتمال زیاد حتی بیشتر هم میشد. و مطمئناً همچنان در مورد درمانهای جدید موجود کنجکاو خواهم بود.