صوفي لوندغرين رودستروم حول DBS والعلاجات الأخرى

أن تنشأ وأنت مصاب بشلل دماغي، وفي حالتي من النوع الأتيودي، وأن تكون مدركًا تمامًا لكل ما يميزك عن أقرانك، فهذا يؤثر عليك؛ وقد أدركت ذلك الآن بعد فوات الأوان. لأنني كنت أحيط نفسي فقط بأطفال لا يعانون من إعاقات، ومهما حاولت تغيير وجهة نظري، فإن ذلك يؤثر عليّ؛ لأنني كنت أقارن نفسي بهم دائمًا في كل شيء.

ولم يساعد في تحسين الوضع أن يتم تقييمي وفقًا لنفس المعايير التي يُقيَّم بها أصدقائي الأصحاء تمامًا في المواد الدراسية العملية. فالمشاركة في حصص التربية البدنية في حين أنني بالكاد أستطيع الجري أو القفز – وعندما حاولت ذلك، استنفد ذلك قدرًا كبيرًا من طاقتي، لدرجة أن الأمر لم يكن يبدو لي مسبقًا أنه أكثر ما يبعث على الحماس.

وكان الأمر نفسه ينطبق على حضور دروس الرسم، حيث كنت أشد شعري من التوتر أثناء التعليمات لأنني بالكاد أستطيع الإمساك بالفرشاة. أو دروس الحرف اليدوية تلك التي لا تزال تتبادر إلى ذهني. لماذا كنت هناك أصلاً إذاً، وأنا لا أستطيع القيام بذلك؟ ولماذا كان يجب تقييمي وفقًا لنفس المعايير التي يُقيَّم بها الأطفال الذين لا يعانون من إعاقة جسدية؟ لم أستطع أبدًا نسيان هذا السؤال.

هذا لن ينجح...

الجلوس درساً بعد درس وأنا أشعر بالإحباط لأنني لا أستطيع القيام بما هو مطلوب في التعليمات لأن نظام الإشارات في دماغي معطل لدرجة أن يدي وأصابعي لا تستطيع القيام بما هو مطلوب لتغيير بكرة في ماكينة الخياطة أو قص القماش المثبت بالإبرة وفقاً لنموذج مرسوم. كنت أعلم بالفعل عندما دخلت قاعة الحرف اليدوية لأول مرة أن هذا لن ينجح، فلم أكن قد تعلمت بعد كيف أربط عقدة على أربطة حذائي على الرغم من أنني تجاوزت منذ زمن طويل السن الذي يتعلم فيه المرء ذلك، فكيف سأتمكن من إتقان مادة الحرف اليدوية؟
بالطبع لم ينجح الأمر، كنت بحاجة إلى المساعدة في معظم الأمور وحصلت على درجة مقبولة لمحاولتي الشجاعة وحضوري الجيد. لم يكن من الممتع قضاء ساعات في قاعة من الصف الثالث إلى التاسع في القيام بشيء لا تستطيع القيام به. وهذا يؤثر على المرء، أو على الأقل أثر عليّ.

أعتقد أن هذا كان أحد الأسباب التي جعلتني أنا ووالديّ لا نتردد أبدًا في قبول العلاجات أو العمليات الجراحية التي عُرضت علينا. لأن ذلك الإحباط كان موجودًا دائمًا ويكاد ينفجر. إذا كانت هناك فرصة لتحسين الوضع، كنت مستعدًا لتجربتها.

أول مرة تعرفت فيها على البوتوكسكنت في الثامنة أو التاسعة من عمري. كانت يدي اليمنى وبعيدة كل البعد عن أن تكون صديقتي المقربة، كما أنها لم تكن مفيدة بشكل خاص، لذا على أمل أن تصبح أكثر حركة وسهولة في الاستخدام في الحياة اليومية، عُرض عليّ تجربة البوتوكس.
كنت صغيرة جدًا على أن أتذكر كيف كان تفكيرنا، ولكن بما أن المعلومات كانت تشير إلى أن التأثير ليس دائمًا، بل سيزول من الجسم بعد شهر تقريبًا إذا لم يكن جيدًا، فقد قررنا المضي قدمًا.

هذا جعل العلاج أفضل

في السنوات الأولى التي تلقيت فيها البوتوكس، كان عليّ الذهاب إلى أومياو. تم تخديري قبل العلاج وعولجت كلتا يديّ. مع مرور السنين، قلّت معالجة اليد اليسرى، وبمرور الوقت أصبح بإمكاني تلقي العلاج في سوندسفال، مما سهّل الأمور كثيراً. مع تقدمي في السن، أصبحت مستعدة لتلقي الحقن وأنا في حالة يقظة، مما جعل العلاج أسهل بكثير.

أكثر ما أحدث فيه البوتوكس تأثيرًا كبيرًا وفعالًا هو التوتر في كتفي وإصبعي السبابة الأيمن الذي لطالما كان أكبر عدو لي. فالتوتر والحركات في إصبعي السبابة تؤثر على الجسم بأكمله. إذا تحرك إصبع السبابة، تتحرك اليد، وإذا تحركت اليد، تتحرك الذراع، وإذا تحركت الذراع، يتحرك الجسم. لذا، فإن إصبع السبابة الهادئ يُحدث فرقًا هائلاً في الجسم بأكمله، ولا أريد أن أفكر في كيف كانت ستبدو حياتي اليومية بدون هذا العلاج، يكفي أن أحصل على لمحة عن ذلك خلال الأسابيع التي يزول فيها البوتوكس من الجسم وأنا أنتظر العلاج التالي. إحدى الحيل التي لجأت إليها هي محاولة تثبيت إصبع السبابة بالأصابع الأخرى حتى يصبح أكثر هدوءًا.

عندما كنت في المرحلة الإعدادية، أخبرني طبيب العظام الذي كنت أتعامل معه آنذاك عن عملية جراحية سيقوم فيها بقطع وتدوير عظمتي الفخذين. لم أتردد للحظة! كنت أمشي بساقيّ متقوّستين للداخل، مما أدى إلى تآكل سراويلي عند الركبتين، وأحيانًا كنت أتعثر بقدميّ. كلمة "محبط" لا تكفي لوصف شعوري تجاه مشيتي. لكن كان من الممكن معالجة ذلك بإجراء عملية تدوير بسيطة، وكان من الأفضل إجراء العملية على كلا الساقين في نفس الوقت، كما قال طبيبي. لن أحتاج إلى جبيرة، ولكن سأحتاج إلى كرسي متحرك لمدة ثمانية أسابيع تقريبًا، حيث لا يمكنني تحميل وزني على ساقيّ.
بدا الأمر جيدًا بالنسبة لي ولوالديّ، ونحن لا نرفض أي شيء يمكن أن يساعدنا. كنت على وشك أن أبلغ السادسة عشرة من عمري، وكنت قد سئمت بالفعل من الحياة مع إصابة CP، لذا كان الرد بنعم أسهل قرار اتخذته حتى ذلك الحين. لطالما كان لدي حلم بأن أمشي بشكل أفضل منذ أن كنت أذكر. لكن ربما كان علينا أن نستعد أكثر، على الأقل أنا، قبل العملية. لكن إذا كان هناك شخص أثق به، فهو طبيبي العظام.

ما زلت أتذكركيف شعرت عندما استيقظت بعد العملية، لأننيلم أشعر بهذا السوء من قبل، لا قبلها ولا بعدها. لم أكن أشعر بأي إحساس من الخصر إلى الأسفل، وكنت أشعر وكأن الدم يغطي كل شيء. تقيأت فور عودتي إلى غرفتي في المستشفى. ثم بدا كل شيء وكأنه حلم طويل بسبب الحمى التي أصابتني في الأيام الأولى بعد العملية!

تذكر كيف كان بيكهام ينظف السجادة بالمكنسة الكهربائية

أدرك الآن أنني أصبت بعدوى على الأقل أثناء وجودي في المستشفى، ولم يكن ذلك غريباً، لأن الوضع كان فوضوياً، على ما أذكر. مسكن الألم الذي تلقيته عن طريق الحبل الشوكي توقف عن العمل في نفس الليلة التي عرضت فيها التلفزيون حلقة برنامج باركنسون التي استضاف فيها بيكهام، حيث قال إنه كان يمسح سجادة غرفة المعيشة بالمكنسة الكهربائية حتى تصبح مخططة مثل ملعب ويمبلي. لا أعرف لماذا، لكن تلك الصورة بالذات بقيت عالقة في ذاكرتي.

بقيت في القسم لأكثر من أسبوع، وكانت تلك أصعب فترة في حياتي، ولا أعتقد أنني كنت في حالة بدنية أسوأ مما كنت عليه في ذلك الوقت. كما أصبت بقرحة في كعب قدمي أثناء وجودي في القسم، ولم تلتئم أبدًا، مما أدى إلى إفساد عملية إعادة التأهيل. أعتقد أنه كان هناك فكرة للتدريب في المسبح، ولكن لم يكن ذلك ممكنًا بسبب القرحة الملتهبة التي أصبت بها في كعب قدمي.

أنا لست مريراً، لكن هذا كان بمثابة كارثة.أو دعوني أصحح كلامي، كان حدوث ذلك بمثابة كارثة هائلة. القرحة التي نجمت عن الاستلقاء دمرت كل ما كان اسمه إعادة تأهيل، لكنني مع ذلك استطعت أن أرى فرقاً كبيراً بعد العملية الجراحية وتعلمي المشي من جديد.
لم تعد ركبتي تتلامسان بنفس الطريقة عندما أمشي ولم أعد على وشك التعثر في كل خطوة أخطوها.

كانت الفترة التي أعقبت الجراحة صعبة للغاية، حيث كان عليّ أن أتعلم المشي من جديد (وهو ما كنت أرغب بشدة في إنجازه قبل بدء الدراسة في الثانوية في أواخر الخريف)، وفي الوقت نفسه كنت أصاب بالذعر عدة مرات في اليوم على الأقل لأنني كنت أشعر وكأن غرزتي قد انفتحت، لكن الأمر كان يستحق كل هذا العناء. كان الأمر كذلك حقًا.

بعد حوالي سنة ونصف، حان وقت إجراء عملية جراحية جديدة لإزالة كل المسامير التي تم تثبيتها في ساقي، ولم تكن هذه المسامير صغيرة الحجم. عندما أخذتها معي في كيس إلى المنزل، فهمت سبب الألم الشديد الذي كنت أشعر به في ساقي.

ما زلت لا أحب طريقة مشيتي، لكن عندما أتذكر كيف كانت قبل الجراحة، أجد أن الفرق هائل. ولهذا أشعر بامتنان كبير لأنني خضعت لهذه الجراحة، مهما كانت صعبة ومهما كانت فترة إعادة التأهيل التي تلتها كارثية.

سمعت عن التحفيز العميق للدماغ

قد يعتقد المرء أن مثل هذه التجربة قد تجعلني أشعر بمزيد من الحذر تجاه أي تدخل جراحي مستقبلي، ولكن لم يكن الأمر كذلك على الإطلاق. بعد ست سنوات، أثناء إحدى مئات عمليات البوتوكس التي خضعت لها، سمعت لأول مرة عن عملية تسمى التحفيز العميق للدماغ. كما قلت، بدأت في طفولتي في العلاج بالبوتوكس، وكان ذلك شيئًا ثوريًا في ذلك الوقت.

بعد سنوات من استخدام البوتوكس، تحسنت يدي اليمنى بشكل تدريجي، كما قلت، وأصبحت قادرة على المشاركة بشكل متزايد في حياتي اليومية. كما كان البوتوكس فعالاً في تخفيف الألم الناتج عن توتر العضلات في الرقبة والكتفين. لكن لنعد إلى موضوع التحفيز العميق للدماغ (DBS). لا أتذكر أنني كان لدي رد فعل كبير في ذلك الوقت، بل اكتفيت على الأرجح باستيعاب المعلومات التي حصلت عليها من الطبيب الذي أعطاني البوتوكس. في تلك المرحلة، كنت في منتصف دراستي الجامعية حيث كنت أدرس علوم إعادة التأهيل وكنت أركز عليها كثيراً.

مر الوقت، وبعد ذلك عُرض عليّ أولاً تجربة عقار «بارجيتان»، لأنه إذا لم يكن له أي تأثير، فلن تكون الجراحة خياراً مطروحاً. بدأت بتناول «بارجيتان» وشعرت بالفعل ببعض التأثير، لكن يا للهول، ما هي الآثار الجانبية التي رافقت هذا العقار! جفاف فم لا يُصدق، كما أن ذاكرتي القصيرة المدى تذبذبت بشكل لا يُصدق. لكن الأهم من ذلك كان أن جسدي أصبح أكثر هدوءًا ونعومة.

يجب حلق كل الشعر

لا أتذكر كم من الوقت مر بين تناولي دواء بارجيتان وذهابي مع والديّ إلى أومياو لمقابلة الطبيب المسؤول، لكن أول لقاء لنا كان لقاءً لن أنساه أبداً. لم يوضح الطبيب تمامًا ما الذي سيفعله أثناء العملية، وعندما وصل إلى النقطة التي سيحلق فيها كل شعري، أعتقد أن عينيّ قد أظلمتا. خلال رحلة العودة إلى المنزل، كنت مقتنعًا بأنني لن أخضع للعملية، وليس لأن جراحًا سيحفر في دماغي، فلم يكن لدي أي مشكلة في ذلك، بل بسبب مسألة الشعر. قد يبدو هذا سطحيًا بعض الشيء، لكن هذا ما كان عليه الحال.

ولكن لكي نختصر القصة قليلاً، ذهبت إلى أومياو مرة أخرى بعد فترة وجيزة والتقيت بالجراح الذي سيجري العملية في هذه الحالة. عندما أوضح لي بدقة أن شعري الطويل سيبقى طويلاً وأنه سيحلق فقط شريطاً صغيراً حيث سيتم حفر الثقوب، وافقت على الفور تقريباً. وهكذا، وافقت على إجراء عملية تتضمن حفر ثقوب في دماغي. كان ذلك في ربيع عام 2014.

قبل العملية، لم تكن لدي أي توقعات محددة،وأعتقد أن هذه نقطة انطلاق جيدة لتجنب خيبة الأمل. كما أنني لم أكن متوترة بشكل خاص، فجميع جلسات البوتوكس التي خضعت لها وأنا طفلة تحت التخدير قد أزالت تمامًا التوتر من عملية التخدير نفسها، وبعدها لا أكون واعية بما يحدث على أي حال. استلقيت على السرير فقط وقلت "تصبحون على خير" لأبي وللآخرين من حولي.
عندما استيقظت، بعد ما بدا لي وكأنه لحظة واحدة فقط، كان الألم الأكثر وضوحًا هو الألم في أسفل الظهر والرقبة بسبب الأنبوب الذي كان موجودًا هناك.

جاء والداي وبدا عليهما بعض الارتباك. وبدا الجراح متعبًا بعض الشيء عندما مرّ بجانبي. ثم نظرت إلى الساعة وأدركت أن تسع ساعات قد مرت منذ أن ودعت فريق التخدير.
لم يكن هناك شيء خطير قد حدث، بل مجرد جراح رائع قام بتمشيط شعري بدقة متناهية حتى لا يتم حلق أكبر قدر ممكن من الشعر. ولهذا سأشعر دائمًا بامتنان كبير.

يجب تشغيل الأقطاب الكهربائية

بعد خضوعي لعملية جراحية في الدماغ، شعرت أنني بحالة جيدة نسبياً بالنظر إلى الظروف. خرجت من المستشفى بعد بضعة أيام فقط وذهبت إلى المنزل. بعد ذلك، مر بعض الوقت قبل أن يتم تشغيل الأقطاب الكهربائية وظهور أول نتائج لها.

أتذكر أنه كان من الصعب في البداية العثور على شدة التيار المناسبة، تمامًا كما كان الحال عند بدء استخدام البوتوكس والعثور على الجرعة المناسبة هناك. أول ما تأثر كان مشيتي. في البداية أصبحت متذبذبة وغير مستقرة لأن التيار أثر على التوازن. ثم تم تعديل الإعدادات، ولكن تأثرت وضعية القدمين بدلاً من ذلك وبدأت أضرب كعبيّ ببعضهما البعض أثناء المشي.
وفي مناسبة أخرى، عندما تم تغيير شدة التيار، أصبحت يداي ضعيفتين لدرجة أنني واجهت صعوبة في إمساك الأشياء. ولكن بعد بعض المحاولات المتكررة، وجدنا مع ذلك إعدادًا يعمل بشكل جيد وأصبح التأثير إيجابيًا.

أحضرت معي من أوميا صندوقًا صغيرًا يمكنني وضعه على جهاز تنظيم ضربات القلب العصبي الذي تم زرعه فوق صدري. بفضل هذا الجهاز، تمكنت من ضبط شدة التيار الكهربائي حسب الحاجة خلال الفترة الفاصلة بين الزيارات المتكررة. كان من المفيد جدًا أن أتمكن من تغيير الشدة بنفسي بناءً على ما أشعر به جسديًا.

ربما لم تكن إعادة التأهيل بعد الجراحة كما كان مأمولاً، لكنني لاحظت تأثير الجراحة بسرعة كبيرة.لكن كما هو الحال دائماً،تأتي التغييرات ببطء وتبدو طبيعية إلى حد ما، بحيث يصعب ملاحظتها. أول ما لاحظته هو أنني أصبحت قادراً على ممارسة الأنشطة لفترات أطول، ولم أعد أشعر بالتعب بسرعة. على سبيل المثال، أصبحت قادراً على المشي لمسافات أطول.

يمكن استخدام الطاقة لأغراض أخرى

ما فعلته DBS هو أنها أزالت بعض الحركات اللاإرادية التي أعاني منها. والمشكلة في الحركات اللاإرادية هي أنها تستهلك طاقة هائلة لأنها تجعل عضلات الجسم تعمل بشكل شبه مستمر. لذلك، عندما أصبحت هذه الحركات أكثر هدوءًا، أصبح بإمكاني استخدام طاقتي في أمور أخرى، مثل الأنشطة البدنية. الشيء الثاني الذي لاحظته هو أن الألم الذي كنت أعاني منه في الرقبة والكتفين بشكل أساسي، والذي كان يعالج بالبوتوكس، قد تلاشى فجأة.
ثم كانت هناك عدة أشياء صغيرة أخرى أصبحت أفضل وأسهل، ولكن كما قلت، من الصعب ملاحظتها عندما تعيش مع تغير تدريجي وتحسن.

بعد عدة سنوات من العملية، أتيحت لي الفرصة لأخذدرس في ركوب الخيلمع مدربة ركوب الخيل التي كانت معلمتي خلال معظم فترة نشأتي. بدأت ركوب الخيل عندما كنت في الخامسة من عمري من خلال برنامج التأهيل، وكانت هي معلمتي. الآن، مرت خمس سنوات على العملية، ومرت فترة أطول منذ آخر مرة ركبت فيها الخيل معها، وأصبحت في التاسعة والعشرين من عمري.

بعد انتهاء الحصة، بقيتُ لأتحدث قليلاً عن الدرس والحياة. أخبرتني مدربة الفروسية أنها لاحظت فرقاً في جسدي وفي طريقة ركوبي. وأن كل شيء بدا أفضل قليلاً، من حيث القوة والثبات، وأنها أدركت أن شيئاً ما قد حدث لجسدي. فحكيتُ لها عن العملية الجراحية التي خضعتُ لها وعن الآمال التي كنتُ أعلقها عليها. نظرًا لأنه ليس من السهل دائمًا ملاحظة التغييرات بنفسك، فإنه من المميز جدًا أن يخبرك الآخرون، من خارجك، أنهم يرون الفروق. فهذا يجعل من السهل على المرء أن يتأمل كيف كانت الأمور وكيف هي الآن. 

كان علي الذهاب إلى معلم النطق

تأثير آخر لاحظته بشكل خفي بعد عملية DBS التي أجريت لي هو طريقة كلامي. فقد كنت أعاني طوال حياتي من مشكلة في الكلام، حتى أن الكلام يتطلب استخدام العديد من العضلات، وهي العضلات التي كنت أعاني منها طوال حياتي. عندما كنت طفلاً صغيراً، كنت أذهب إلى معلم لغة دون أن أفهم السبب حقاً. كان السبب الرئيسي هو أنني لم أكن أستمتع بالذهاب إلى الدروس للتدرب على الكلام، لأنني لم أكن أرغب في شيء أكثر من أن أكون مثل جميع الأطفال الآخرين وأتخلص من التدريبات والعلاجات وزيارات إعادة التأهيل.

لكنني اضطررت للذهاب إلى معالج النطق لأنني كنت أعاني من التلعثم، وأيضًا، وبشكل أساسي، من صعوبة في نطق الكلمات بوضوح. كان من الصعب عليّ نطق الكلمات بوضوح، وكثيرًا ما كنت أتحدث بسرعة كبيرة. وكما هو الحال مع معظم الأمور عندما كنت طفلاً، كنت أعتقد أن تمارين النطق هذه صعبة للغاية، وكان رأيي الشخصي، كما قلت، أنني لست بحاجة إليها على الإطلاق. لكنني كنت بحاجة إليها.

كما كان كلامي، مثل باقي أجزاء جسدي، يعتمد بشكل كبير على حالتي اليومية. في الأيام الجيدة التي كان فيها جسدي هادئًا من الحركات اللاإرادية القوية (على الرغم من أن الحركات اللاإرادية موجودة دائمًا، إلا أنها قد تكون قوية أو أقل قوة)، كان كلامي أفضل أيضًا. عندما كان التعب يتسلل إليّ، كان ذلك يظهر بسرعة في كلامي، وكانت كلماتي تصبح غير واضحة على الفور، وكان من الصعب على الآخرين سماع ما أقوله.

كان الإحباط يصل أحيانًا إلى أقصى حدوده، فحتىوإن لم أكن أبدًا الشخص الذي يقف في مركز الاهتمام ويتحدث أكثر من غيره وبصوت أعلى، فقد كنت دائمًا أحب التعبير عن نفسي، وعندما كنت أفعل ذلك، كنت أرغب بشدة في أن يسمع الآخرون ما أقوله. وعندما لا يفعلون ذلك، كانت ثقتي بنفسي تنخفض بشكل كبير.

كلما كبرت في السن، كلما تحسنت قدرتي على التحكم في الكلام، ولكن بعد الجراحة، كان الفرق أكثر وضوحًا. نظرًا لأن الجسم أصبح أكثر استرخاءً عند إدخال الأقطاب الكهربائية، أصبح الكلام أكثر وضوحًا وأصبح من السهل نطق الكلمات.

أعمل حالياً في وظيفة تتطلب مني التحدث كثيراً عبر الهاتف مع الآخرين، ولن ينجح الأمر لو لم تصبح طريقة كلامي أكثر وضوحاً. في المكالمات الطويلة، قد يحدث أحيانًا أن أعود إلى الكلام غير الواضح عندما تسيطر العضلات اللاإرادية، ولكن مقارنةً بما كان عليه الحال قبل الجراحة، فإن الفرق كبير. ولو لم أكن قد خضعت للجراحة، لظل الكلام يمثل تحديًا أكبر في الحياة اليومية مما هو عليه اليوم.

خلال السنوات الأولى بعد الجراحة، كنت أذهب إلى أومياو بشكل متكرر لإجراء فحوصات متابعة مختلفة، جسدية ونفسية على حد سواء. كان من الصعب للغاية بالنسبة لي فهم ما هو متوقع مني بعد الجراحة. هل يجب أن أتدرب بطريقة معينة؟ وكيف يجب أن أتدرب في هذه الحالة؟ كان الأمر غير واضح بالنسبة لي في معظم الأحيان.

لو كنتُ أقيم في أوميو وخضعتُ لنفس العملية الجراحية، لكان من المفترض أن أذهب إلى مركز إعادة تأهيل متخصص في التحفيز الدماغي العميق (DBS). لكننياضطررتُ إلى القيام بذلك في المنزل بمفردي تقريبًا، وقد شعرتُ ببعض الحزن بسبب ذلك. ربما كان من الممكن أن تكون النتائج أفضل لو كانت الفترة التي تلت العملية مختلفة. لم تكن العلاقة بين أوميو ومدينتي الأم كما كنت أرغب، وشعرت خلال هذه الفترة بالوحدة الشديدة أثناء إعادة التأهيل بعد الجراحة، وهذا هو الشيء الوحيد في هذه التجربة برمتها الذي كنت أتمنى أن يكون مختلفًا.

خلال إحدى زياراتي الأخيرة إلى عيادة DBS في أوميو، والتي قمت بها بعد عدة سنوات من الجراحة، سألتني إحدى الممرضات عما إذا كنت أتناول أي أدوية لعلاج الأعراض التي أعاني منها نتيجة إصابتي بالشلل الدماغي. لم أسمع قط أن هناك دواءً يمكن أن يساعدني. أسفرت تلك الزيارة عن إحالة من أوميو إلى منزلي، حيث التقيت بكل من طبيبي في مركز إعادة التأهيل وطبيب أعصاب في المستشفى هنا في مدينتي. وأدى ذلك إلى أن بدأت بتناول عقار باكلوفين في ربيع عام 2018. عندها بدأت ألاحظ اختلافات كبيرة فيما يتعلق بالحركة الدقيقة.

أول ما أتذكره هو عندما لاحظت مدى ليونة معصمي، ومدى الاسترخاء الذي يمكن أن أشعر به. بالنسبة لي، فإن DBS له تأثير أكبر على العضلات الكبيرة ويقلل من استهلاك الطاقة عند القيام بحركات كبيرة. ولكن عند استخدامه مع باكلوفين، فإنه يؤثر أيضًا على العضلات الصغيرة، مما يساعدني كثيرًا في حياتي اليومية.

إذا ما استرجعت ذكريات حصص الرسم والحرف اليدوية في المدرسة التي ذكرتها في البداية، تلك التي كانت تدفعني إلى تمزيق شعري، فإن الوضع يبدو مختلفًا تمامًا الآن. أصبحت الأعمال اليدوية الآن مريحة وتعد من أفضل الأشياء التي أعرفها. بالتأكيد، لا يزال الأمر صعبًا، وبالطبع لا أستطيع القيام بكل ما أرغب فيه، لكنني أتمكن مع ذلك من إنجاز أشياء كانت تبدو مستحيلة تمامًا قبل بضع سنوات: على سبيل المثال، أستطيع قص ولصق أشياء صغيرة نسبيًا. قبل البوتوكس و DBS وباكلوفين، كان من الصعب عليّ حتى مجرد الإمساك بمقص.

هذه العوامل الثلاثة كان لها تأثير كبير على جسدي، وقد أدى ذلك معًا إلى نتائج إيجابية للغاية. كما ذكرت من قبل، لم يكن النمو مع إصابة بالشلل الدماغي أمرًا ممتعًا على الإطلاق، وقد تسبب ذلك في قدر كبير من الإحباط، لذا كانت عملية DBS مفيدة للغاية في تقليل هذا الإحباط.

لا أشعر بأي ندم على الإطلاق بشأن عملية تحفيز الدماغ العميق (DBS)، وأنا،تمامًا كما كان الحال مع جراحة عظام الفخذين، سعيدة جدًّا لأنني حصلت على فرصة الخضوع لهذه العملية، وقد أصبحت حياتي أسهل بكثير بعد كلتا العمليتين. وكما ذكرت سابقًا، كان للعلاجات بالبوتوكس أهمية لا تقدر بثمن بالنسبة لي. لولا العمليات الجراحية والعلاجات التي خضعت لها، لكانت حياتي اليومية مختلفة تمامًا. أنا أبعد ما يكون عن الاستقلالية التي أرغب فيها، ولكن بدون العمليات الجراحية والعلاجات، كان احتياجي للمساعدة سيكون على الأرجح أكبر بكثير. وسأستمر بالتأكيد في الاهتمام بمعرفة العلاجات الجديدة المتوفرة."