نیکا امیری: «من یک هنجارشکن هستم و به آن افتخار می‌کنم»

نیکا امیری می‌خواهد تصویر زندگی با فلج مغزی را تغییر دهد. او در رسانه‌های اجتماعی خود را «نماد فلج مغزی» می‌نامد - و می‌خواهد نشان دهد که متفاوت بودن می‌تواند هم قوی و هم جذاب باشد.

– من یک آسیب فلج مغزی دارم که زیاد و خیلی رک و صریح در موردش صحبت می‌کنم. تقریباً فکر می‌کنم نمادین است، این را می‌گوید و لبخند می‌زند.

نیکا عادت دارد افکارش را - چه در مکالمه و چه در متن - بیان کند.

– من شعر زیاد می‌گویم. از سیزده سالگی شروع کردم و این به من در مسیر رسیدن به اعتماد به نفس کمک زیادی کرد.

او آرزو دارد روزی شعرهایش را منتشر کند.

– من در واقع با یک نویسنده در مورد آن صحبت کرده‌ام. انتشار شعرم در آینده جالب خواهد بود.

زندگی روزمره با لایه‌های فراوان

نیکا در حال حاضر در دبیرستان بزرگسالان وستروس درس می‌خواند و نمراتش را می‌خواند. یک روز معمولی در آپارتمان کوچک یک اتاقه‌اش که تنها در آن زندگی می‌کند، آغاز می‌شود.

– من از خواب بیدار می‌شوم، آماده می‌شوم و آرایش می‌کنم. بعد یک ردبول می‌خرم و به مدرسه می‌روم.

سفر به آنجا با سرویس رفت و برگشت انجام می‌شود که گاهی اوقات می‌تواند چالش‌برانگیز باشد.

– هر دفعه یه جورایی شرایط فرق می‌کنه. باید همیشه وقت رزرو کنی و بعضی وقتا اوقات خوبی داری، بعضی وقتا نه. باید به بهترین‌ها امیدوار باشی.

وقتی به مدرسه می‌رود، نوع دیگری از چالش در انتظارش است. خیلی‌ها فکر می‌کنند آسیب فلج مغزی سخت‌ترین بخش زندگی روزمره اوست، اما برای نیکا، همیشه اینطور نیست.

– خیلی‌ها فکر می‌کنند فلج مغزی بزرگترین مانع است، اما من دو «مشکل بزرگ» دارم. یکی آسیب فلج مغزی و دیگری اختلال کم‌توجهی-بیش‌فعالی من است. این اغلب مشکلی است که باعث می‌شود بیشترین تلاش را برای تمرکز در طول روز مدرسه داشته باشم.

مدرسه انرژی زیادی از شما می‌گیرد، چه از نظر جسمی و چه از نظر روحی.

– من فکر می‌کنم اگر خودتان فلج مغزی نداشته باشید، نمی‌فهمید که چقدر انرژی می‌برد . همه چیز، از حرکت گرفته تا مدیریت همه صداها و برداشت‌ها.

پیش از این، او در مدرسه منبعی داشت که از او حمایت می‌کرد، چه در زمینه‌های عملی و چه در زمینه‌های اجتماعی. حالا، به عنوان یک بزرگسال، او باید خودش از پس خودش بربیاید.

– این یک تنظیم جدید است. اما من سعی می‌کنم آن را عملی کنم.

با وجود خستگی، او از بودن در آنجا لذت می‌برد.

– من مدرسه را دوست دارم. احساس می‌کنم وقتی آنجا هستم، به نسخه‌ی بهتری از خودم تبدیل می‌شوم.

جوانی مثل هر جوانی - و با این حال نه

نیکا در اوقات فراغتش سعی می‌کند مثل هر دختر ۱۹ ساله‌ی دیگری زندگی کند. او با دوستانش قرار می‌گذارد، به کافه می‌رود یا به موسیقی گوش می‌دهد.

– ما معمولاً به یک کافه می‌رویم یا در شهر وقت می‌گذرانیم. یا من با دوستانم به کنسرت می‌روم.

موسیقی برای او خیلی معنی دارد.

– من عاشق موسیقی هستم. در واقع به موسیقی فرانسوی زیادی گوش می‌دهم. در غیر این صورت اغلب چارلی ایکس‌سی‌ایکس یا لانا دل ری است.

اما نوجوانی همچنین به معنای این بوده است که مدام باید تصورات دیگران را در مورد اینکه یک فرد مبتلا به فلج مغزی «چگونه باید باشد» زیر پا گذاشت .

وقتی شروع کردم به آرایش زیاد، رژ لب قرمز زدن، رفتن به مهمانی، کشیدن کراک و صحبت کردن در مورد رابطه جنسی، مردم کاملاً شوکه می‌شدند. انگار که نمی‌توانستم این کارها را انجام دهم چون دچار آسیب فلج مغزی (CP) هستم.

وقتی شروع کردم به آرایش بیشتر، رژ لب قرمز زدن، رفتن به مهمانی، سیگار کشیدن و صحبت کردن در مورد رابطه جنسی، مردم کاملاً شوکه شدند. انگار باورشان نمی‌شد که من بتوانم چنین کارهایی را انجام دهم، فقط به خاطر اینکه دچار آسیب فلج مغزی هستم.

این واکنش‌ها او را مصمم‌تر کرد.

– این تقریباً به یک نیروی محرکه تبدیل شد. می‌خواستم نشان دهم که من هم می‌توانم همه این کارها را انجام دهم – درست مثل دیگر جوانان.

دوران کودکی با جابجایی‌های فراوان

نیکا وقتی چهار ساله بود به سوئد آمد. او سال‌های اول زندگی‌اش را به طور پراکنده به یاد می‌آورد - از جمله از پناهگاه‌های مهاجران که خانواده‌اش در آن زندگی می‌کردند.

– من تخت‌های دوطبقه و اتاق‌های بزرگی را به یاد دارم که چندین خانواده در کنار هم زندگی می‌کردند.

بعدها در زندگی، نقل مکان‌های زیادی بین خانه‌های مختلف صورت گرفت.

فکر کنم چهارده بار اسباب‌کشی کرده‌ام.

او با احتیاط می‌گوید که بسیاری از بزرگسالان اطرافش نیت خیر داشته‌اند و تمام تلاش خود را کرده‌اند، اما تجربه دیده شدن در درجه اول از منظر تشخیص بیماری‌اش، تأثیر خود را گذاشته است.

– بعضی وقت‌ها بیشتر حس می‌کردم یک آزمایش اجتماعی هستم تا یک انسان. انگار فلج مغزی‌ام مهم‌ترین چیز در مورد من بود.

وقتی سعی می‌کرد درباره احساساتش صحبت کند، همیشه حرفش فهمیده نمی‌شد.

– یادم می‌آید یک بار در یک جلسه پرسیدم: «دلت برای من می‌سوزد؟» بعد مردم کاملاً مبهوت شدند.

او اغلب از اطرافیانش دانش و درک کافی نداشت.

– گاهی اوقات آرزو می‌کنم که بزرگسالان کمی بیشتر در مورد اینکه زندگی با معلولیت واقعاً چگونه است، اطلاعات داشته باشند .

فراتر از تشخیص شما بودن

یکی از چیزهایی که او به طور خاص به آن واکنش نشان می‌دهد ، زمانی است که افراد روی عملکرد یا مقایسه‌ها تمرکز می‌کنند.

– می‌خواهم به بزرگسالان بگویم: کمی آرام باشید. فرزندانتان نیازی ندارند نشان دهند که چقدر می‌توانند پیش بروند یا در المپیک برنده شوند. آنها همین‌طور که هستند خوب هستند.

این پیامی بود که خودش نیاز داشت بیشتر بشنود.

– اغلب من را با دیگران مقایسه می‌کردند. «این فرد مبتلا به فلج مغزی این کار را کرده است.» اما این همیشه چیزی نبود که من می‌خواستم.

امروز، او هنوز احساس می‌کند که روابطش با بسیاری از بزرگسالان در زندگی‌اش بهبود یافته است.

– من امروز رابطه خیلی خوبی با آنها دارم. این فقط تجربه من از آن زمان است.

مالکیت داستان خود

امروز، نیکا تجربیاتش را به زبان می‌آورد و از صدایش برای تغییر دیدگاه مردم نسبت به فلج مغزی استفاده می‌کند.

– من یک هنجارشکن هستم و با این موضوع مشکلی ندارم. من جرات می‌کنم در دنیایی که اغلب از شما انتظار می‌رود «عادی» باشید، انسان باشم. 

شعر راهی برای بیان خود است، اما همچنین راهی برای پردازش زندگی.

– وقتی شروع به نوشتن کردم، انگار چیزی از درونم آزاد شد. این به من کمک کرد تا خودم را بشناسم.

او امیدوار است که داستانش بتواند به تصویر ظریف‌تری از زندگی با فلج مغزی کمک کند.

می‌خواهم مردم بفهمند که ما اول از همه انسان هستیم. ما رویاها، احساسات و زندگی کاملاً عادی داریم - حتی اگر گاهی اوقات کمی متفاوت به نظر برسند.

و آینده؟

هنوز باز است، اما یک چیز قطعی است: نیکا قصد دارد همچنان این مکان را تصاحب کند.

– می‌خواهم به نوشتن ادامه بدهم، به مشارکت ادامه بدهم و به خودم بودن ادامه بدهم.