نيكا أميري: «أنا أخرج عن المألوف – وأنا فخورة بذلك»

تريد نيكا أميري تغيير الصورة النمطية عن الحياة مع الشلل الدماغي. على مواقع التواصل الاجتماعي، تطلق على نفسها لقب «أيقونة الشلل الدماغي» – وتريد أن تثبت أن عدم التشبه بالآخرين يمكن أن يكون أمراً قوياً ورائعاً في آن واحد.

– لدي إصابة بمرض الشلل الدماغي، وأنا أتحدث عنها كثيرًا وبصراحة تامة. أعتقد أنها أصبحت رمزية تقريبًا، تقول وهي تبتسم.

نيكا معتادة على صياغة أفكارها – سواء في المحادثات أو في الكتابة.

– أنا أكتب الكثير من الشعر. بدأت عندما كنت في الثالثة عشرة من عمري و وقد ساعدني ذلك كثيرًا في رحلتي نحو الشعور بالثقة بنفسي.

تحلم بأن تنشر قصائدها يوماً ما.

– في الواقع، لقد تحدثت مع كاتب حول هذا الموضوع. سيكون من الرائع أن أنشر ديواني الشعري في يوم من الأيام.

حياة يومية متعددة الأبعاد

تدرس نيكا حالياً في مدرسة ثانوية عامة في فاستيروس، حيث تعمل على تحسين درجاتها. يبدأ يومها العادي في شقتها الصغيرة ذات الغرفة الواحدة التي تسكن فيها بمفردها.

– أستيقظ، وأستعد وأضع المكياج. ثم أشرب علبة ريد بول وأذهب إلى المدرسة.

يتم الوصول إلى هناك بواسطة خدمة النقل المخصصة، وهو أمر قد يشكل تحديًا في بعض الأحيان.

– الأمر يشبه لعبة كل مرة. عليك الحجز باستمرار، وأحيانًا تحصل على مواعيد جيدة، وأحيانًا لا. لا يسعك سوى أن تأمل في الأفضل.

وعندما تصل إلى المدرسة، ينتظرها نوع آخر من التحديات. يعتقد الكثيرون أن إصابتها بالشلل الدماغي هي أصعب ما تواجهه في حياتها اليومية، لكن الأمر ليس كذلك دائمًا بالنسبة لنيكا.

– يعتقد الكثيرون أن الشلل الدماغي هو العائق الأكبر، لكن لديّ عائقان رئيسيان. الأول هو إصابتي بالشلل الدماغي، والثاني هو اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه الذي أعاني منه. وغالبًا ما يكون هذا هو السبب الذي يجعلني أضطر إلى بذل جهد أكبر للتركيز خلال اليوم الدراسي.

تستهلك الدراسة الكثير من الطاقة، جسديًا وعقليًا على حد سواء.

– أعتقد أنه ما لم تكن مصابًا بالشلل الدماغي، فلن تدرك مقدار الطاقة التي يتطلبها ذلك. بدءًا من الحركة وصولاً إلى التعامل مع كل الأصوات والمؤثرات.

في السابق، كان لديها شخص في المدرسة يقدم لها الدعم، سواءً العملي أو الاجتماعي. أما الآن، بعد أن أصبحت بالغة، فعليها أن تعتمد على نفسها.

– إنها مرحلة انتقالية جديدة. لكنني أحاول أن أجعل الأمر ينجح.

على الرغم من التعب، فإنها تستمتع بوجودها هناك.

– أنا أحب المدرسة. أشعر أنني أصبح نسخة أفضل من نفسي عندما أكون هناك.

شباب مثل أي شباب آخر – ومع ذلك ليس كذلك

في أوقات فراغها، تحاول نيكا أن تعيش حياة أي فتاة في التاسعة عشرة من عمرها. فهي تلتقي بأصدقائها، أو تذهب إلى المقاهي، أو تستمع إلى الموسيقى.

– عادةً ما نذهب إلى مقهى أو نتسكع في المدينة. أو أذهب إلى حفلات موسيقية مع أصدقائي.

الموسيقى تعني لها الكثير.

– أنا أحب الموسيقى. في الواقع، أستمع إلى الكثير من الموسيقى الفرنسية. وبخلاف ذلك، غالبًا ما أستمع إلى تشارلي إكس سي إكس أو لانا ديل ري.

لكن مرحلة المراهقة كانت تعني أيضًا الحاجة المستمرة إلى تغيير تصورات الآخرين حول «كيف ينبغي أن يكون» الشخص المصاب بالشلل الدماغي.

– عندما بدأت أضع الكثير من المكياج، وأضع أحمر الشفاه الأحمر، وأذهب إلى الحفلات، وأدخن خلسة، وأتحدث عن الجنس، صُدم الناس تمامًا. وكأنني لا أستطيع فعل مثل هذه الأشياء لأنني أعاني من شلل دماغي.

– عندما بدأت أضع المزيد من المكياج، وأضع أحمر الشفاه الأحمر، وأذهب إلى الحفلات، وأدخن السجائر، وأتحدث عن الجنس، صُدم الناس تمامًا. كان الأمر وكأنهم لم يصدقوا أنني قادرة على فعل مثل هذه الأشياء، لمجرد أنني أعاني من شلل دماغي.

جعلتها تلك ردود الفعل أكثر تصميماً.

– لقد أصبح ذلك بمثابة دافع لي. أردت أن أثبت أنني أستطيع فعل كل ذلك أيضاً – تماماً مثل الشباب الآخرين.

طفولة مليئة بالانتقالات

جاءت نيكا إلى السويد عندما كانت في الرابعة من عمرها. لا تتذكر سوى أجزاء متفرقة من السنوات الأولى – بما في ذلك ذكريات عن مراكز إيواء المهاجرين التي أقامت فيها العائلة.

– أتذكر الأسرة ذات الطابقين والغرف الكبيرة التي كانت تسكن فيها عدة عائلات معًا.

في مرحلة لاحقة من حياته، انتقل عدة مرات بين منازل مختلفة.

– أعتقد أنني انتقلت أربع عشرة مرة.

وهي تحرص على الإشارة إلى أن العديد من البالغين من حولها كانوا ينوون الخير وبذلوا قصارى جهدهم، لكن تجربة أن يُنظر إليها في المقام الأول من خلال تشخيصها تركت أثرًا عميقًا عليها.

– في بعض الأحيان كنت أشعر أنني مجرد تجربة اجتماعية أكثر من كوني إنسانة. وكأن إصابتي بالشلل الدماغي هي أهم ما يميزني.

عندما حاولت التحدث عن مشاعرها، لم تكن تُفهم دائمًا.

– أتذكر أنني سألت ذات مرة في اجتماع: «هل تشعرون بالشفقة تجاهي؟» فصُدم الحاضرون تمامًا.

كانت تفتقر في كثير من الأحيان إلى المعرفة والتفهم من جانب المحيطين بها.

– أحيانًا أتمنى لو كان لدى الكبار معرفة أكبر عن حقيقة العيش مع إعاقة.

أن يكون المرء أكثر من مجرد تشخيصه

هناك أمر واحد تثير استيائها بشكل خاص ، وهو عندما يركز الناس على الأداء أو المقارنات.

– أود أن أقول للكبار: خذوا الأمربروية. لا يتعين على أطفالكم أن يثبتوا مدى قدراتهم أو أن يفوزوا بأولمبياد. إنهم رائعون كما هم.

إنها رسالة كانت هي نفسها بحاجة إلى سماعها أكثر.

– غالبًا ما كنتُ أُقارن بالآخرين. «هذا الشخص المصاب بالشلل الدماغي قد حقق هذا الإنجاز». لكن ذلك لم يكن دائمًا ما أردته.

ومع ذلك، تشعر اليوم أن علاقاتها مع العديد من البالغين في حياتها قد تحسنت.

– تربطني بهم علاقة جيدة إلى حد ما اليوم. هذه مجرد تجربتي الخاصة حول كيف كانت الأمور في ذلك الوقت.

امتلاك قصتك الخاصة

اليوم، تتحدث نيكا بصراحة عن تجاربها وتستخدم صوتها لتغيير نظرة الناس إلى الشلل الدماغي.

– أنا أخرج عن المألوف، ولا أمانع ذلك. أجرؤ على أن أكون إنسانة في عالم يُتوقع فيه من المرء غالبًا أن يكون «طبيعيًا». 

الشعر وسيلة للتعبير عن الذات، ولكنه أيضًا وسيلة للتعامل مع الحياة.

– عندما بدأت الكتابة، شعرت وكأن شيئًا ما قد انحل. وقد ساعدني ذلك على فهم نفسي. 

وهي تأمل أن تسهم قصتها في تكوين صورة أكثر دقة عن الحياة مع الشلل الدماغي.

– أريد أن يدرك الناس أننا بشر قبل كل شيء. لدينا أحلام ومشاعر وحياة عادية تمامًا – حتى لو بدت أحيانًا مختلفة بعض الشيء.

وماذا عن المستقبل؟

لا يزال الأمر مفتوحًا، لكن هناك أمر واحد مؤكد: ستواصل نيكا احتلال مكانها.

– أريد أن أستمر في الكتابة، وأن أستمر في المشاركة، وأن أستمر في أن أكون على طبيعتي.